ASSOCIATION LA VIE EN MARS

Discutons autour du sujet de l'association qui sera l'entité utilisée pour lever des fonds concernant la recherche menée par le Professeur Hadchouel concernant la pathologie du gêne Mars. Ewelina est la présidente et Florent, moi même l'administrateur du forum le trésorier.

Déclaration à la préfecture des Landes
LA VIE EN MARS ENFANTS ATTEINTS DE LA PATHOLOGIE DE MUTATION DU GÊNE MARS.
Objet : lever des fonds pour le financement de la recherche dans la pathologie génétique syndrome MARS
Siège social : 6, rue des Hournails, 40200 Mimizan.
Date de la déclaration : 23 mai 2024.

Avez vous créer un site internet ou une page Facebook ? Avez vous des bulletins d adhésion ? Quels sont les besoins du Pr Hadchouel?
Une petite réunion physique est toujours sympa 1 fois par an pour un conseil d administration et une rencontre famille! Ah bah voilà ça recommence je m emballe.....

Bonjour, nous venons à peine de créer l'association. Pour l'instant nous n'avons pas inclue d'adhésion. Voici les besoin du Professeur Hadchouel:

Je cite professeur Hadchouel qui répondait à notre question sur l'utilité de continuer la recherche:
“La recherche fondamentale que je souhaite poursuivre sur cette maladie a pour objectif de mieux
comprendre comment des mutations situées dans le gène MARS1 aboutissent aux atteintes observées chez
les enfants et notamment l’atteinte respiratoire, inflammatoire et hépatique. En effet aujourd’hui nous ne
savons pas comment ces mutations entraînent l’apparition d’une protéinose alvéolaire. Même si la
méthionine permet de mettre en rémission la maladie, nous ne savons pas si ce traitement permettra de
contrôler durablement toutes les atteintes et c’est l’avenir et le suivi de chaque enfant qui nous le dira. A
priori, il n’y a pas de raison que la méthionine ne suffise pas mais l’inflammation initiale est tellement
importante chez ces patients qu’elle doit jouer un rôle important et un des objectifs de cette recherche est
de mieux comprendre quelles voies inflammatoires rentrent en jeu car en cas de contrôle partiel sous
méthionine, avoir identifier ces voies pourraient nous donner des pistes de traitement complémentaire.
Cette recherche permettrait aussi de faire des modélisations pharmacocinétiques du traitement pour mieux
prédire la dose nécessaire en mg/kg/j en fonction de l’âge de l’enfant ce qui permettrait de faire des
dosages moins fréquemment.
Donc il y aura peu de bénéfices directs et rapides. Enfin ce type de recherche prend beaucoup de temps et
ce projet prendrait probablement plusieurs années. Les demandes de financement se font la plupart du
temps sur 3 ans en moyenne.”
Fin de citation.

La recherche nécessite 80.000€ par année de recherche active en laboratoire.

OK c est du boulot du temps et de l investissement de gérer une association....j ai été déléguée régionale de l AmMi association contre les maladies mitochondries pendant quelques années
C etait très riche et très dure à la fois tout en menant une vie de maman de 3 enfants d épouse et d infirmière hospitalière
J ai organisé des réunions de famille des collectes de fond des soirées pour récolter des sous rencontrer les différents spécialistes du métabolisme participer au téléthon....bref j y ai laissé des plumes....mais je suis de bonne volonté pour donner un coup de main!

Bonjour Sandra,
Nous voulons bien vous croire pour l'énergie que vous avez déployée. Et encore bravo.
Notre but est d'enfin souffler pendant l'été et de profiter. Nous nous remettrons à l'activité en Septembre maintenant que la structure est créée ainsi que le compte bancaire.
Nous pensions solliciter les entreprise du 06 que je connais déjà en travaillant sur les bateaux à parti de l'automne 2024.

En attendant nous vous souhaitons un bon été.

Ewelina et Florent

Oui c est important de se poser de se recentrer sur ce qui est important ! On n a qu une santé et il faut savoir prendre soin de soi pour prendre soin des autres...j ai mis du temps à le comprendre mais maintenant je m y applique assidûment !
Bonnes vacances à tous!!!!